Asociación de Distrofia muscular y atrofia espinal, A.C.

Del tiempo compartido con infinidad de pacientes y sus familias, tenemos muy gratos recuerdos, fueron muchas experiencias, cada familia tiene mucho que aportar y todas son historias hermosas, de  unión familiar, paciencia, de cariño y mucho amor,  fueron como 15 años, pero como todo tiene su ciclo y se cerró el centro donde se recibían para capacitarlos, algunos terminaron sus estudios primarios, asistieron a paseos y acudían a la pósada navideña, también otra de las actividades era que la sociedad conviviera con ellos, que los tratáran dignamente, que tuvieran por derecho un lugar en la sociedad, derecho a la educación, salud y trabajo digno y todavía hay que seguir luchando por esos derechos.

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Después de haber conocido muchas familias con hijos o parientes con casos similares, sentimos una esperanza en encontrar un remedio, pero no todavía no hay nada efectivo o real, pero la esperanza nunca muere, aunque es muy difícil entender como fué o que paso exactamente en el adn para que apareciera esta discapacidad, volviendo a la Asociación el conocer otras personas y su situación nos emocionó mucho, aprendimos mucho de todos ellos, guardo alegres y tristes recuerdos, ya una vez establecida la agrupación, mi esposo colaboro directamente en ella, se hizo un directorio de todos ellos, y había en su mayoría hombres de todas las edades y niveles sociales, mi esposo en lo personal quiso ayudar desinteresadamente como una forma de agradecerle a Dios nuestro Sr. sus bondades, porque aún en las situaciones mas difícles siempre hemos encontrado una solución, y una de las prioridades de la agrupación era darle a los pacientes una calidad de vida, pudieron asistir a varios eventos, como paseos, algunos poder terminar sus estudios como primaria y secundaria, y ahí nos encontrábamos con una familias que realmente eran ejemplares, yo cuento esta mi historia claro desde mi punto de vista, me gustaría que los demás miembros de mi familia escribieran su sentir, a través de estos años, y aparte como les comento todas las historias son dignas de contarlas, en este caso algunos miembros de esta bonita agrupación ya están descansando en el cielo, de algunos de ellos conservo su sonrisa, su ánimo, su alegría muchos sentimientos encontrados a veces, uno de ellos el de más edad tenía distrofia espinal se llamaba Arturo E. siempre llevó con mucha entereza su discapacidad, hacia traducciones del inglés al español, aparte siempre estaba estudiando y dandonos recomendaciones para cuidar a nuestro hijo, pues cuando ya se sentía muy mal me habla y sentí como una despedida, pero le cuesta a uno descir si que te vaya bien, sin embargo le dije que me daba mucho gusto conocerlo, que le aprendía mucho de la forma de ser y me dijo que sentía que le quedaba poco tiempo y yo para no hacer difícil el momento le dije, nombre Arturo no se preocupe en mejor lado no puede estar uno, le dije que allá en el cielo no se pagaba renta, ni se fijaban como estaba uno físicamente ni había racismo en fin imáginese con quien se va a encontrar y le dió mucho risa y me dijo tiene razón, bueno creo que hay que vivir el día a día de la mejor manera posible, reciban mis cordiales saludos y continuaré…..

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Esta es otra etapa de la familia, estando todavía en primaria mi  hijo Jesús aparece en el periódico una Sra. y su hijo Gabriel que estaban buscando personas o familias que tuvieran algún hijo o pariente con esta discapacidad y que se iban a reunir en una iglesia cercana a nuestra casa, inmediatamente acudimos pensando que tal véz era para encontrar una remedio para nuestros hijos o familiares, vinieron de varias partes de la República y nó el motivo de la reunión era otro no menos importante, era para fortalecer y darle una calidad de vida lo mejor dentro de las posibilidades de cada familia y a su vez agruparse porque como se dice la unión hace la fuerza, entonces después de conocer la intenciones inmediatamente se organizaron aquí, querían que fuera una asociación que estuviera dirigida desde la capital y las familias de aquí comentaron que mejor en cada ciudad que se organizar y fueran independientes a la vez, esa vez conocimos muchos casos, todos con diferentes niveles de la discapacidad, según la edad y afectando principalmente a los hombres, continuaré….