Feliz Navidad y un Próspero año 2011!!!!!

Hola mis querídismos lectores!! Quiero desearles una bonita y tranquila Navidad y que esa bonita sensación de querer compartir paz y amor nos durace todo el año, y que en el 2011 Dios los llene de abundantes bendiciones y sobre todo sea derramada mucho AMOR, para todos con cariño

Zenaida

continua Asociación Distrofia Muscular en Familia Especial

Después de haber conocido muchas familias con hijos o parientes con casos similares, sentimos una esperanza en encontrar un remedio, pero no todavía no hay nada efectivo o real, pero la esperanza nunca muere, aunque es muy difícil entender como fué o que paso exactamente en el adn para que apareciera esta discapacidad, volviendo a la Asociación el conocer otras personas y su situación nos emocionó mucho, aprendimos mucho de todos ellos, guardo alegres y tristes recuerdos, ya una vez establecida la agrupación, mi esposo colaboro directamente en ella, se hizo un directorio de todos ellos, y había en su mayoría hombres de todas las edades y niveles sociales, mi esposo en lo personal quiso ayudar desinteresadamente como una forma de agradecerle a Dios nuestro Sr. sus bondades, porque aún en las situaciones mas difícles siempre hemos encontrado una solución, y una de las prioridades de la agrupación era darle a los pacientes una calidad de vida, pudieron asistir a varios eventos, como paseos, algunos poder terminar sus estudios como primaria y secundaria, y ahí nos encontrábamos con una familias que realmente eran ejemplares, yo cuento esta mi historia claro desde mi punto de vista, me gustaría que los demás miembros de mi familia escribieran su sentir, a través de estos años, y aparte como les comento todas las historias son dignas de contarlas, en este caso algunos miembros de esta bonita agrupación ya están descansando en el cielo, de algunos de ellos conservo su sonrisa, su ánimo, su alegría muchos sentimientos encontrados a veces, uno de ellos el de más edad tenía distrofia espinal se llamaba Arturo E. siempre llevó con mucha entereza su discapacidad, hacia traducciones del inglés al español, aparte siempre estaba estudiando y dandonos recomendaciones para cuidar a nuestro hijo, pues cuando ya se sentía muy mal me habla y sentí como una despedida, pero le cuesta a uno descir si que te vaya bien, sin embargo le dije que me daba mucho gusto conocerlo, que le aprendía mucho de la forma de ser y me dijo que sentía que le quedaba poco tiempo y yo para no hacer difícil el momento le dije, nombre Arturo no se preocupe en mejor lado no puede estar uno, le dije que allá en el cielo no se pagaba renta, ni se fijaban como estaba uno físicamente ni había racismo en fin imáginese con quien se va a encontrar y le dió mucho risa y me dijo tiene razón, bueno creo que hay que vivir el día a día de la mejor manera posible, reciban mis cordiales saludos y continuaré…..

continua Asociación de Distrofia Muscular y espinal Familia Especial

Esta es otra etapa de la familia, estando todavía en primaria mi  hijo Jesús aparece en el periódico una Sra. y su hijo Gabriel que estaban buscando personas o familias que tuvieran algún hijo o pariente con esta discapacidad y que se iban a reunir en una iglesia cercana a nuestra casa, inmediatamente acudimos pensando que tal véz era para encontrar una remedio para nuestros hijos o familiares, vinieron de varias partes de la República y nó el motivo de la reunión era otro no menos importante, era para fortalecer y darle una calidad de vida lo mejor dentro de las posibilidades de cada familia y a su vez agruparse porque como se dice la unión hace la fuerza, entonces después de conocer la intenciones inmediatamente se organizaron aquí, querían que fuera una asociación que estuviera dirigida desde la capital y las familias de aquí comentaron que mejor en cada ciudad que se organizar y fueran independientes a la vez, esa vez conocimos muchos casos, todos con diferentes niveles de la discapacidad, según la edad y afectando principalmente a los hombres, continuaré….

continua etapa escolar Familia Especial

En el día a día, se van nuestros propósitos unos se logran otros se van quedando en el camino, en ese inter de las escuelas, terapias, continuaba la busqueda de una remedio a la discapacidad de mi hijo o el milagro de levantarlo de la silla de ruedas y sobre todo que no se complicara su estado de salud, pues se recibió de primaria y pues toda la familia y mi hijo estabamos muy contentos, habia que intentar avanzar y fue una mañana heladísima a hacer el exámen de admisión para ingresar a la secundaria, eso sí iba super arropadísimo no quería el faltar y lo habrigamos muy bien y presentó su exámen el cuál aprobó totalmente y esa misma mañana fue con el alcalde de la ciudad ha dar un agradecimiento de un evento donde lo habían invitado, como  en la primaria se acomodó todo muy bien ya en la secundaria fue totalmente distinto, era una escuela enorme los salones eran como para 50 alumnos, mi esposo ahi mando hacer unas rampas especiales para que Jesús pudiera ingresar y dirigirse a donde el quisiera por medio de rampas fueron unas 4 que daban hacia el patio central, la salida y a los salones, el Director amablemente bajo al grupo para que el no batallara, y tambien gracias a Dios tuvo excelentes maestros y compañeros algunos eran de la primaria donde había estado, el  primero año transcurrió perfecto, aquí en secundaria mi hijo se desarrollo con mas libertad en el sentido de que nada más venía en el descanso para llevarlo al sanitario y los compañeros le compraban algún refrigerio que deseára , los mismo compañeros lo acompañaban a donde el necesita dirigirse,  en total la secundaria tenía alrededor de unos 800 alumnos en los tres grados, continuaré….

continua experiencias de una Familia especial

Es hasta cierto punto normal el estar deseando terminar algo una casa o una carrera para creer que vas ha ser mas feliz y la realidad es que la felicidad o tranquilidad espiritual que para mi es casi lo mismo, porque sino estoy tranquila en mi ser no puedo apreciar las cosas bellas de la vida y volvemos otra vez a que cada quien tenemos nuestro muy especial parámetro de la felicidad o de los gustos, y es muy respetable, no es motivo para discusión, pero en la práctica debería uno mas bien aprender  a sobrellevar lo que nos disgusta con mucho gusto y no es que te guste lo difícil o sufrimento simplemente hay que enseñarnos a manejarlo para dejarlo un poco de lado o sea resolverlo de la mejor manera y he ir disfrutando lo que tanto nos gusta, es como si se tuviera que ir de la mano hay algunas veces o situaciones que tenemos que caminar con los dos estados o sentimientos, y ya cuando acuerdas todo se hace mucho mas ligero porque ya hay aceptación y debe ser con mucho amor lo que coloquialmente decimos no pódemos cambiar esto porque simplemente ya no esta en nuestras manos y en las de nadie, entonces los invito ha realmente sentir desde el fondo de sus almas esa tranquilidad y serenidad para disfrutar esta hermosa vida con todos sus pros y contras, quiero dar las gracias a los comentarios que amablemente me han hecho llegar, los aprecio demasiado y me hacen muy feliz.

Continuando en el andar de mi hijo y los demás miembros de esta familia o sea mi esposo y mi hijo mayor que son seres exepcionales, con una capacidad y generosidad que invita a relexionar e imitar, los quiero mucho a los tres, mis tres hermosos caballeros.

Como la inmensa mayoría de los padres queremos darles herramientas a los hijos para que el día de mañana tengan la capacidad de salir avantes, y pues a mis dos hijos los pusimos en clases de música todo particular con maestra que estaban cerca de la casa y pues ha veces el impedimento era el frío y la maestra no podía venir a casa porque no teníamos piano, pero fue muy bueno lo que aprendieron con la maestra, despues lo llevé con un maestro de pintura también cercano a la casa excelente maestro pero ya estaba grande y se retiro y les dejo excelentes nociones sobre dibujo, volví a insistir en música y había una jovencita que les daba clases de organo a domicilio, era algo mas ligero pero les sirvió mucho, después busque karate para el mayor y órgano para Jesús y tambien nos gusto mucho, pero por  el cambio de domicilio suspendimos esas clases a la vez que la fuerza en sus brazos había disminuído un poco, pero también ha los 7 años que les compró mi esposo su primera computadora y la compartían con un primo que apreciamos mucho empezaron a explorar la compu hasta por dentro y mi esposo me llamó la atención y le dije que no se preocupara que gracias a Dios no paso nunca nada pero cuando los veía que estaban los tres muy interesados en ver como funcionaba no me dió temor y confié en ellos, claro siempre estaba cerca de ellos ocupada en otras cosas pero cerca de ellos, y tambíen por estar jugando como mucho niños en inglés los videojuegos así aprendieron el idioma de Sheakspeare, como les comento siempre hemos procurado llevar una vida de lo más normal, procurar no privarse de nada bueno y también ahora recuerdo fueron a un campamento de verano para niños ha un planetario y fué muy enriquecedor para mis dos hijos, pues se quedaron a dormir en ese lugar y hubo muy buena camaradería, regresaron muy contentos, también fue a curso de neuroprogramación linguística, y se me pasaba tambien fueron a un curso de computación de verano en las oficinas donde trabajaba mi esposo donde les enseñaron paintbrush y windows 3.0 nombre estabamos encantados, y en quinto de primaria fue a un congreso de niños de su nivel escolar a nivel estatal y los llevaron a varios lugares de paseo y pláticas que estuvieron muy interesantes y tuve el gusto de pode acompañarlo y al cerrar el congreso el Goberandor les dio a cada uno su reconocimiento pero como había escaleras Jesús no pudo pasar por él reconocimiento entonces el Gobernador que estaba en ese entonces, bajo al lugar donde se encontraba mi hijo para felicitarlo y darle su reconocimiento y brillo el recinto con los flashes de las cámaras, veníamos encantados siempre porcurando tomar las cosas lo mas agradable posible ….continuaré si me lo permiten amables lectores….

continua Familia especial

Ya cuando acordamos ya estaba mi hijo en una escuela primaria del gobierno, ya para ese entonces ya habíamos recorrido consultorios, clinicas de rehabilitación, medicina alternativa, escuelas especiales, colegios privados católicos y no habíamos encontrado nada, hasta que nos ayudó nuestra querida amiga  y encontró algo adecuado, lo aceptaron pero antes tenían que evaluarlo, ver como venía preparado y cual fue la sorpresa para la maestra que mi hijo ya traía excelentes calificaciones y como todo guardé exámenes y trabajos que revisaron y constataron que venía muy bien preparado, aparte no batalló nada en acoplarse al grupo mixto, solamente hizo mi esposo unas dos rampas de madera no muy altas  para que pudiera entrar al salón de clases y sus mismos compañeros movían la rampa para que el pudiera entrar a otro salón, fueron 3 años muy bonitos, los compañeros lo recibieron con mucho gusto, las maestras, la Directora, hasta el personal de intendencia, cuando el tiempo estaba templado lo llevaba a la escuela y regresaba a la hora del descanso para llevarlo al sanitario y le llevaba algún refrigerio y cuando hacia frio iba mas tarde y los compañeros le facilitaban las libretas para ponerse al corriente cuando no podía asistir, porque en ese entonces era mas sensible los bronquios, y de esa época tengo unas anécdotas que haber que les parece, para llevarlo mi esposo acondiciono una Van con rampa pero eso era muy difícil encontrar aquí, la rampa que puso era de montacargas y tenía como una malla y cuando las primeras veces que llevé a mi hijo a la escuela, estacionaba la camioneta y abría la rampa para que pudiera salir con su silla motorizada todos los niños se acercaban para ver, porque se les hacía extraño verlo bajar así y cuando pasaba por él a la hora de la salida pues era lo mismo me estacionaba con tiempo abría la rampa subía mi hijo y al cerrar la rampa me dice un niño porque lo enjaula y nos dió mucha risa, era la inocencia de los niños y nosotros lo tomamos como eso, despues una tarde que amaneció frío no lo mandé a la escuela pero por la tarde estaba mucho mejor el tiempo y mi hijo mayor tenía que ir a un centro comercial que está a tres cuadras de la casa y mi segundo hijo me dijo me dejas ir y le dije está bien nada más se regresan pronto no tarden mucho, y andando en el centro se encuentra con la maestra y lo saluda, al día siguiente que llevo a mi hijo a la escuela me manda llamar la Directora del plantel y me da una santa regañada que las mamás consentidoras echan a perder a los hijos al no obligarlos a ir a la escuela y mucha cosas más, no le dije nada y esperé a que terminara de regañarme  y le empecé a contar la historia de mi hijo, el pronóstico y como era su salud, cómo lo cuídabamos siempre procuré decirlo con amabilidad no me volvió a decir nada y me dijo usted sabe como y cuando trae a su hijo nada más cuide que no se atrase en sus tareas, despues la misma Directora lo ponía de maestro de ceremonias, inspector de la limpieza de los salones, son 7 salones y sus compañeros le ayudaban, … gracias a Dios también son buenos recuerdos ….

continúa Familia Especial

Etapa escolar:  Como comenté en  la anterior edición, teníamos una vecina muy joven y es maestra platicamos con ella y encantada aceptó darle  clases por las mañanas en la casa y no batalló nada, ya nos había comentado el Dr. en Houston, Tx. EUA que muchas veces son niños muy inteligentes y pues sí iba muy bien, cuando se ofreció entrar a primer año de primaria, una cuñada hablo con la maestra de sus hijos en una escuela muy cercana a mi casa y también aceptó darle clases particulares que eran pagadas por nuestra cuenta, y si acudió tres años y la directora de la escuela estaba de acuerdo de que fuera a la casa y ahí le aplicaba los exámenes e iba cada 3ter día por las mañanas y todo seguía guardando; libretas, exámenes, trabajos especiales, reconocimientos en fin siempre he procurado guardar casi todo mas en cuestión de papelería y en orden por fechas y clasificándolos para como comentaba anteriormente no batallar en buscar cuando se ofreciera, en ese tiempo los tres años si estuvimos buscando escuelas donde mi hijo pudiera continuar estudiando, fuímos a escuelas especiales y no había para él, también no estaban acondicionadas para recibirlo, pero tengo un excelente amigo protector mi buen JESUS soy católica y cuando empezamos ha caminar mi esposo y yo buscando donde poder encontrar alguien que prolongará la salud de mi hijo empezamos tambien ha sentir que muchas puertas se habrían, como las terapias en EUA sin costo alguno para nosotros, como no agradecerle a Dios siempre, bueno cuando llegamos a esta etapa escolar sentiamos así que no estabamos solos, fue en nuestros viajes de vacaciones de verano que año tras año en ese tiempo hicimos a Corpus Christi, Tx., donde conocimos una excelente persona y amiga y toda su familia son igual de excelentes, ella es maestra en educación especial y nos presentaron cuando mi hijo tenía 8 años y nos comento qué cómo le estabamos haciendo en cuanto a la educacación escolar y le platicamos y nos dijo no este niño tiene que ir a una escuela normal no tiene nada que le impida pero le comentamos nuestros miedos y dijo no es posible que esté así yo voy a buscar una escuela donde él pueda estudiar en ese tiempo mi esposo le compró una silla de ruedas motorizada y también dijo necesitamos una casa grande para que él pueda andar a gusto en ella y si encontramos una casa muy amplia, mi suegra decía porque me duro poco el gusto de convivir con ella nada más 8 años y falleció, tambien tengo los mejores recuerdos de ella, también una mujer ejemplar quedo viuda joven pero se dedico en cuerpo y alma a sus 7 hijos y con mucho amor decía que su hijo o sea mi esposo le tiene un amor inmenso a nuestros dos hijos y procura siempre su comodidad, bueno me fuí por otro lado disculpen por favor,  pues nos cambiamos de casa y encontraron la escuela a escasos 10 minutos , cuando vi la escuela no podía creerlo, generalmente las escuelas son muy grandes pero ésta estaba chiquita en la misma colonia donde vivimos y es de un piso,  nuestra amiga de educación especial fue a la escuela para plantearles la situación y dijo la directora que claro que sí aceptaban a mi hijo, nos dio mucho gusto…continuaré

 

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