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Ya cuando acordamos ya estaba mi hijo en una escuela primaria del gobierno, ya para ese entonces ya habíamos recorrido consultorios, clinicas de rehabilitación, medicina alternativa, escuelas especiales, colegios privados católicos y no habíamos encontrado nada, hasta que nos ayudó nuestra querida amiga  y encontró algo adecuado, lo aceptaron pero antes tenían que evaluarlo, ver como venía preparado y cual fue la sorpresa para la maestra que mi hijo ya traía excelentes calificaciones y como todo guardé exámenes y trabajos que revisaron y constataron que venía muy bien preparado, aparte no batalló nada en acoplarse al grupo mixto, solamente hizo mi esposo unas dos rampas de madera no muy altas  para que pudiera entrar al salón de clases y sus mismos compañeros movían la rampa para que el pudiera entrar a otro salón, fueron 3 años muy bonitos, los compañeros lo recibieron con mucho gusto, las maestras, la Directora, hasta el personal de intendencia, cuando el tiempo estaba templado lo llevaba a la escuela y regresaba a la hora del descanso para llevarlo al sanitario y le llevaba algún refrigerio y cuando hacia frio iba mas tarde y los compañeros le facilitaban las libretas para ponerse al corriente cuando no podía asistir, porque en ese entonces era mas sensible los bronquios, y de esa época tengo unas anécdotas que haber que les parece, para llevarlo mi esposo acondiciono una Van con rampa pero eso era muy difícil encontrar aquí, la rampa que puso era de montacargas y tenía como una malla y cuando las primeras veces que llevé a mi hijo a la escuela, estacionaba la camioneta y abría la rampa para que pudiera salir con su silla motorizada todos los niños se acercaban para ver, porque se les hacía extraño verlo bajar así y cuando pasaba por él a la hora de la salida pues era lo mismo me estacionaba con tiempo abría la rampa subía mi hijo y al cerrar la rampa me dice un niño porque lo enjaula y nos dió mucha risa, era la inocencia de los niños y nosotros lo tomamos como eso, despues una tarde que amaneció frío no lo mandé a la escuela pero por la tarde estaba mucho mejor el tiempo y mi hijo mayor tenía que ir a un centro comercial que está a tres cuadras de la casa y mi segundo hijo me dijo me dejas ir y le dije está bien nada más se regresan pronto no tarden mucho, y andando en el centro se encuentra con la maestra y lo saluda, al día siguiente que llevo a mi hijo a la escuela me manda llamar la Directora del plantel y me da una santa regañada que las mamás consentidoras echan a perder a los hijos al no obligarlos a ir a la escuela y mucha cosas más, no le dije nada y esperé a que terminara de regañarme  y le empecé a contar la historia de mi hijo, el pronóstico y como era su salud, cómo lo cuídabamos siempre procuré decirlo con amabilidad no me volvió a decir nada y me dijo usted sabe como y cuando trae a su hijo nada más cuide que no se atrase en sus tareas, despues la misma Directora lo ponía de maestro de ceremonias, inspector de la limpieza de los salones, son 7 salones y sus compañeros le ayudaban, … gracias a Dios también son buenos recuerdos ….

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Etapa escolar:  Como comenté en  la anterior edición, teníamos una vecina muy joven y es maestra platicamos con ella y encantada aceptó darle  clases por las mañanas en la casa y no batalló nada, ya nos había comentado el Dr. en Houston, Tx. EUA que muchas veces son niños muy inteligentes y pues sí iba muy bien, cuando se ofreció entrar a primer año de primaria, una cuñada hablo con la maestra de sus hijos en una escuela muy cercana a mi casa y también aceptó darle clases particulares que eran pagadas por nuestra cuenta, y si acudió tres años y la directora de la escuela estaba de acuerdo de que fuera a la casa y ahí le aplicaba los exámenes e iba cada 3ter día por las mañanas y todo seguía guardando; libretas, exámenes, trabajos especiales, reconocimientos en fin siempre he procurado guardar casi todo mas en cuestión de papelería y en orden por fechas y clasificándolos para como comentaba anteriormente no batallar en buscar cuando se ofreciera, en ese tiempo los tres años si estuvimos buscando escuelas donde mi hijo pudiera continuar estudiando, fuímos a escuelas especiales y no había para él, también no estaban acondicionadas para recibirlo, pero tengo un excelente amigo protector mi buen JESUS soy católica y cuando empezamos ha caminar mi esposo y yo buscando donde poder encontrar alguien que prolongará la salud de mi hijo empezamos tambien ha sentir que muchas puertas se habrían, como las terapias en EUA sin costo alguno para nosotros, como no agradecerle a Dios siempre, bueno cuando llegamos a esta etapa escolar sentiamos así que no estabamos solos, fue en nuestros viajes de vacaciones de verano que año tras año en ese tiempo hicimos a Corpus Christi, Tx., donde conocimos una excelente persona y amiga y toda su familia son igual de excelentes, ella es maestra en educación especial y nos presentaron cuando mi hijo tenía 8 años y nos comento qué cómo le estabamos haciendo en cuanto a la educacación escolar y le platicamos y nos dijo no este niño tiene que ir a una escuela normal no tiene nada que le impida pero le comentamos nuestros miedos y dijo no es posible que esté así yo voy a buscar una escuela donde él pueda estudiar en ese tiempo mi esposo le compró una silla de ruedas motorizada y también dijo necesitamos una casa grande para que él pueda andar a gusto en ella y si encontramos una casa muy amplia, mi suegra decía porque me duro poco el gusto de convivir con ella nada más 8 años y falleció, tambien tengo los mejores recuerdos de ella, también una mujer ejemplar quedo viuda joven pero se dedico en cuerpo y alma a sus 7 hijos y con mucho amor decía que su hijo o sea mi esposo le tiene un amor inmenso a nuestros dos hijos y procura siempre su comodidad, bueno me fuí por otro lado disculpen por favor,  pues nos cambiamos de casa y encontraron la escuela a escasos 10 minutos , cuando vi la escuela no podía creerlo, generalmente las escuelas son muy grandes pero ésta estaba chiquita en la misma colonia donde vivimos y es de un piso,  nuestra amiga de educación especial fue a la escuela para plantearles la situación y dijo la directora que claro que sí aceptaban a mi hijo, nos dio mucho gusto…continuaré

 

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Como les comento mis queridos lectores, es importante saber que diagnóstico dan los doctores especializados, en este caso nos dimos cuenta por ejemplo en los EUA están preparados para atenderlos en forma global, desde neurólogos, terapistas, traumatólogos, psicólogos, y todos trabajan en equipo, y yo agregaría nutrición pues tambien es importante procurar que tomen algun suplemento alimenticio adicional pues no pueden a veces masticar mucho entonces si no comen pueden sufrir desnutrición y se puede complicar, y todo se vuelve importante en su atención integral; alimentación adecuada, rehabilitación, neurólogo, traumatólogo, aparatos (férulas, chalecos, sillas de ruedas, grúa para acostarlo o bañarlo, preparar el sanitario, la tina de baño etc.) también es importante y muy enriquecedor que todos los miembros de la familia participe y si aparte se agregan los abuelitos, tíos, primos y hasta amigos.

También es conveniente guardar todo lo referente, recetas, radiografías, llevar en casa un historial clínico con orden, para cuando se ofresca no se batalle en andar buscando, preguntar en caso de que se le suministre medicamentos preguntar para que son y que efectos secundarios tienen.

También lo que nos ha ayudado cuando empezamos en nuestro recorrido, nos regalaron un libro que aprecio mucho la biografía de Karen Killilea, Helen Keller, Gaby Brimer, la película mi pie izquierdo, el aceite de Lorenzo, también una buen amiga creo que ahorita es misionera de Jesús nos dijo no se aflijan tanto son ustedes los que tienen mucho miedo por no saber que es lo que tienen que hacer, pero él (mi hijo) esta bien emocionalmente hablando y tenía razón él tiene un carácter maravilloso, que con el paso del tiempo nos ha enseñado tantas virtudes, paciencia, una alegría enorme, un deseo de vivir que nos ha contagiado, tambien mucha consideración cuando ha estado hospitalizado siempre lo vemos de excelente humor y despues nos comenta que nomás de vernos las caras de preocupación y no nos quería ver así entonces él se armaba de valor y nos pone su mejor cara.

En el caso de mi hijo continuamos las visitas para la rehabilitación, y procurar que no se complicaran los pulmones, y ya estaba entrando en la edad escolar, como le ibamos hacer yo tenía miedo de que lo fueran a maltratar los compañeros y aquí en esta ciudad,en tiempo de frío de repente es extremo y pues no lo exponíamos al frío por miedo a enfermedades respiratorias, pero Dios siempre nos pone en el camino personas que nos pueden auxiliar, cuando cumplió 5 años ya tenía que estar en kinder y teníamos una vecina maestra que le dió clases en la casa y todo ese año estuvo muy bien,…… continuaré

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Hola queridos amigos, como esto no es un libro me brinco los pasos normales a seguir, pero quiero aclararles que esto es real y que no me gustaría dejar en el olvido ningún detalle que considere importante comunicarles, pienso que pueda servirle a alguien que esté pasando por la misma situación, tambien me gusta mucho agradecer a todos los que en algún momento por nuestro andar por la vida nos han brindado su ayuda o consuelo, deveras que la lista sería muy larga, pero a todos les deseo lo mejor en sus vidas, que Dios los llene de bendiciones y mucho amor,  aunque también nos hemos encontrado gente negativa, muy poca creo yo, pero no hay que dejarse influenciar por lo negativo.

La actitud de la familia directa es muy importante, en cualquier discapacidad hay que documentarse,  gracias a Dios hoy en día hay muchos bancos de información,  primero debe haber un amor real entre la familia, generalmente no quieres que el otro sufra y procuras levantar el ánimo y se van todos contagiando de buen humor y entonces se va volviendo como una fortaleza porque dejas el egoísmo afuera, no crean que es fácil, pero aunque esté muy trillado el amor y la voluntad hacen maravillas, aquí también quiero reconocer a mi esposo figura super importante, porque el como Capitán de este barco si no fuera firme en sus objetivos, metas y sobre todo hechos, pues no estaría escribiendo esto ahora, es muy importante que las cabezas de la familia estén unidas y se pongan de acuerdo y se organizen en las actividades a seguir, y también es muy importante no perder tiempo en réclamos inútiles, y tratar de llevar una vida lo mas normal posible, procurar seguir haciendo las actividades propias de la familia, vacaciones, asistir a fiestas, etc., no sé donde lo leí o me lo platicaron, que no es bueno estarte quejando mucho para no causar lástima o decir al contrario que todo va super bien para que no te envidien, bueno lo comento porque te ve la gente y pues depende mucho como nos vean, con el tiempo se le va haciendo a uno una coraza como de protección porque te pueden comentar de todo desde que puede ser un castigo de Dios, y yo digo por favor como se les ocurre eso!! o que quien sabe que habrás hecho para tener un hijo así, o quien sabe como te comportaste para merecerlo en fin son puras pamplinas o paparruchadas. Generalmente esa gente hay que evitarla un poco y para no llenarse uno de mala energía, le pide uno a Dios que a esa gente negartiva la bendiga mucho pero muy lejos de uno!!.

Volviendo un poco arriba en donde digo que no es fácil ponerse de acuerdo la familia, si es muy importante sentarse a pláticar cuando menos un rato todos los días o cuando consideren el mejor momento y revisar para donde va la familia, a donde quiere llegar, debe ser una plática constructiva procurando talves en tener una libreta de anotaciones y así elaborar un buen plan en todos los aspectos para el buen funcionamiento de la familia, repito nuevamente no se debe perder tiempo, debe procurar no gritarse, ser muy claros sobre las metas y como conseguirlas y cada quien hacerse responsable de lo que le toque realizar por el  bien de todos, debemos acordarnos de reglas tan simples, trata como quieras que te traten, en la medida que tu tengas consideración hacia las otras personas, tarde o temprano te van a responder y si no lo hace la familia quien quiere que lo haga el gobierno?, las instituciones sociales?, ayuda y mucho pero a nadie le puede importar mas a la familia que a sus propios miembros, te invito a que cuando puedas me hagas algún comentario para tambien saber si les ha gustado o si tienen otro opinión que externar……..muchas gracias de antemano….

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…Quiero dedicar estas narraciones para todos los padres en los que Dios les ha enviado uno o mas hijos especiales, y que con valentía y mucho amor han salido adelante, para ellos todo mi reconocimiento y para los hermanos que tienen hermanitos especiales también todo mi reconocimiento y admiración.

Dentro de está discapcidad hay tres estados, digamos el 1, 2 y tres , pues el primero es el mas agresivo que era el que nos decía el Neurólogo, el segundo es intermedio, que el sistema respiratoria es el mas afectado en nuestro caso y el 3ero son los que alcanzan caminar y alrededor de la adolescencia requieren la silla de ruedas, tóco mucho el aspecto emocional, porque considero que también es muy importante, en el caso de mi hijo es el No. 2 no ha caminado y ahorita en la actualidad gaD (gracias a Dios) tiene 26 años,  les comentaba, cuando tenía como 2 años y medio usabamos la carriola porque no queriamos usar silla de ruedas, teníamos la esperanza en que podía caminar, seguía con las terapias y no pasaba nada, fué que contactamos en EUA la asociación de Distrofia Muscular que en inglés la siglas son MDA (Muscular Distrophy Association) en Mcallen, Tx. y nos aceptaron por espacio de dos años, nos daban terapia física, neurólogo, aparatos que eran especie de chalecos para mantenerlo derecho, porque la característica es que la columna la tienen débil y de va inclinado de lado o de frente, pues fueron muchas vueltas para sus tratamientos, todos nos recibian  con excelente trato y  mucha consideración y nosotros somos 4 de familia parecíamos la familia muégano ( es un dulce mexicano de varias bolitas y están pegadas con dulce) siempre andabamos los 4, pues llego el momento de que ya no se podía continuar con esas clínicas médicas. Empezamos nuevamente a buscar la rehabilitación en nuestra ciudad de origen y encontramos un Dr. fisiatra excelente que ya murió tambien nos recibía con tanto gusto y la terapista también excelente que hoy en día todavía ve a mi hijo una vez por semana, nos dijeron que la terapia era para mantenerlo bien no para que pudiera caminar, bueno lo que fuera con tal de que mi  hijo no se me enfermara o se atrasara, volviendo un poco al inicio de esta narración, alrededor de los 4 o 5 años empezamos a usar las sillas de ruedas, entonces donde andábamos la gente se nos quedaba viendo y ha donde fueramos nos sentíamos como en aparador, y llegan algunas personas a preguntarnos que tiene el niño, físicamente se veía bien aunque los brazos y las piernas muy delgadas y el pecho un poco en forma de quia (es el frente de los barcos, creo), y eso sí siempre con la sonrisa y el buen humor y eso es lo que nos ha ayudado enormemente, yo digo que si no tuviera él ése carácter, la historia sería diferente….. continuaré